Annmarie O’Connor: Parkinson dan saya, satu tahun kemudian

Mendapatkan keseimbangan yang tepat membutuhkan waktu, atau begitulah yang saya katakan pada diri saya sendiri.

Percayai prosesnya. Habiskan semua opsi. Lempar semuanya ke sana.

Melemparkan segalanya, bagaimanapun, adalah proses yang melelahkan. Ini biasa, berulang dan membutuhkan banyak energi – sesuatu yang akan habis oleh Parkinson.

Yang mengatakan, saya sangat keras kepala. Mungkin karena gen Irlandia Barat saya atau sekadar menjadi yang termuda dalam keluarga besar. Both manner, itu melayani saya dengan baik.

Satu tahun berlalu dan saya mengerti apa artinya melangkah ke dalam kekuatan saya. Satu tahun berlalu dan saya menemukan suara saya.

Beginilah semuanya dimulai.

Agustus lalu, saya menulis sebuah artikel untuk majalah Irish Examiner Weekend berjudul Parkinson’s and Me – kisah keluar medis saya. Bagi mereka yang tidak terbiasa dengan penyakit Parkinson, ini adalah gangguan otak progresif dan degeneratif yang tidak dapat disembuhkan, yang memengaruhi gerakan, keseimbangan, dan ucapan.

Bagi saya, berbagi pengalaman hidup saya merupakan langkah integral dalam memproses analysis penyakit kronis. Ironisnya, saat menulis karya itu, saya merasa seperti diri saya sebelum Parkinson. Gejala saya – yaitu, kekakuan dan tremor – ditangani dengan obat-obatan dengan bantuan makanan yang kaku, hidrasi, tidur, dan jadwal olahraga. Pada saat publikasi, satu bulan kemudian, semuanya tampak sangat berbeda.

Saya mengalami gerakan tidak sadar yang teratur (dyskinesia) di bahu kiri saya dan tangan kanan saya gemetar yang membuat komputer bekerja lambat dan menantang. Jari kelingking saya akan melebar dari yang lain dengan hormat Vulcan yang salah arah, menambah stres.

Saya mulai mengalami kaki gelisah yang menyakitkan lagi memaksa saya bangun dari tempat tidur setiap pagi antara jam 2.30 dan 4.30 pagi. Sebagai catatan positif, freezer saya sekarang diisi dengan cabai yang cukup untuk bertahan dari Pengangkatan dan scorching press saya sangat rapi.

Konon, saat bangun, saya bisa merasakan pincang di kaki kanan saya; terkadang saya tidak bisa merasakannya sama sekali. Semua ini, ditambah tremor yang baru ditemukan di kaki kanan saya dan redux dari jari-jari kaki (dystonia) yang menyakitkan dan sporadis.

Masa bulan madu saya telah berakhir. Meskipun menggunakan standar emas pengobatan dopaminergik, saya termasuk di antara pasien yang mengalami jendela kelegaan yang lebih kecil dari fluktuasi gerakan ‘on-off’. Perawatan adjuvant diikuti dengan berbagai tingkat keberhasilan, mencerminkan fakta bahwa pengalaman setiap orang Parkinson berbeda. Oleh karena itu, label penyakit perancangnya.

Inilah masalahnya. Ketika ada sesuatu yang tidak cukup baik, saya mengirimkannya kembali – desainer atau lainnya. Saya tidak membiarkannya mengambil ruang dalam hidup saya.

Penyakit Parkinson mungkin tidak memiliki kebijakan pengembalian (lebih seperti jaminan seumur hidup), tetapi saya tidak akan mengizinkannya mengambil keputusan.

Saya telah menghabiskan tahun lalu mencoba memahami bagaimana hidup dengan baik dengan penyelundup yang berusaha menghilangkan motivasi, suasana hati, dan cara saya mencari nafkah. Saya harus menekan jeda dalam hidup saya, sehingga saya dapat bergerak maju. Saya berharap lebih.

Dan masih banyak lagi – lebih banyak lagi. Hidup mungkin tidak terjadi pada garis waktu saya tetapi hak istimewa untuk memiliki kehidupan untuk hidup lebih dari sekadar menebusnya.

Dengan bantuan konsultan ahli saraf saya, dan perawat spesialis Parkinson pertama di Cork College Hospital, saya menjajaki pilihan pengobatan baru untuk mendukung rencana perawatan saya saat ini.

Sumber daya pendidikan tambahan, khususnya, klinik Zoom mingguan dengan perawat spesialis Parkinson’s Affiliation of Eire (Parkinsons.ie), membantu saya memahami sifat nyeri, cara menavigasi masalah tidur, dan efek perubahan fisiologis yang berdekatan seperti menopause.

Hidup sendiri, momen-momen kecil a-ha ini bisa sangat membantu meredakan kecemasan yang disebabkan oleh perenungan mikro: Apakah itu kedutan lagi? Apakah semakin buruk? Apa artinya semua itu?

Ya, membuat tubuh saya menjalani pengobatan baru sungguh membuat frustrasi. Ya, kelelahan keputusan mengambil korbannya. Ya, butuh waktu untuk mencoba pengobatan baru, tetapi dihabiskan dengan baik, menurut pendapat saya, jika kualitas hidup saya meningkat.

Itulah keindahan masa depan – ia memiliki banyak kemungkinan seperti halnya lubang. Selain itu, saya meminta hasil positif kepada Santa sebelum tahun baru – menutupi foundation saya dan semua itu.

Jika saya belajar sesuatu tentang hidup dengan Parkinson selama setahun terakhir, itu adalah kesabaran.

Waktu perlahan akan menguji keberaniannya saat mengukur masa depan dalam miligram. Menunggu adalah bagian yang sulit.

Menunggu rasa sakit mereda dan dopamin bekerja, menunggu goncangan mereda, menunggu untuk tertidur kembali ketika tubuh saya bersikeras untuk bergerak. Menunggu untuk merasa seperti diriku lagi.

Tugas dan kebiasaan duniawi menjadi kantong kecil perlawanan – ladang ranjau psychological dan fisik yang perlu dilalui hari demi hari. Tubuhku, selalu berdenyut, berkontraksi, dan dengan sengaja bergerak, bahkan saat istirahat. Pikiranku, masih tajam tapi sering butuh istirahat.

Menunggu untuk merasa seperti diriku yang lama membutuhkan waktu, aset yang terus terdepresiasi. Kesabaran, di sisi lain, memungkinkan diri saya yang baru muncul – tersentak-sentak dan goyah tetapi penuh harapan.

Jangan salah. Parkinson akan mengubah Anda – luar dan dalam. Namun, Anda harus memutuskan seperti apa tampilannya.